COHESion

Verlauf von Hypereosinophilie und hypereosinophilen Syndromen

Die COHESion-Kohorte (nationale Kohorte von Patienten mit hypereosinophilem Syndrom (HES)) ist eine europäische Studie, deren Ziel es ist, das Verständnis der Hypereosinophilie (HE) und der hypereosinophilen Syndrome (HES) zu verbessern, einer Gruppe seltener Erkrankungen, bei denen ungewöhnlich hohe Konzentrationen von Eosinophilen (einer Art weißer Blutkörperchen) Entzündungen und Schäden an verschiedenen Organen verursachen können. Obwohl Behandlungsmöglichkeiten bestehen, sind viele Aspekte dieser Erkrankungen nach wie vor nur unzureichend verstanden. Im Rahmen der Studie werden Menschen, die mit Hypereosinophilie oder hypereosinophilen Syndromen leben, über einen längeren Zeitraum hinweg begleitet, um besser zu verstehen, wie sich die Erkrankung entwickelt, welche Organe betroffen sind, wie Patienten auf die Behandlung ansprechen und welche Faktoren den Krankheitsverlauf beeinflussen. Es werden klinische Daten und biologische Proben erhoben, um potenzielle genetische und biologische Marker zu untersuchen, die mit dem Schweregrad der Erkrankung und dem Ansprechen auf die Behandlung in Zusammenhang stehen, mit dem Ziel, die Diagnose, die Überwachung und die personalisierte Versorgung zu verbessern.

Über die Studie

Rekrutierend

Patienten

Immunsystem und Infektion, Pädiatrie und seltene Krankheiten

Standorte

Centre Hospitalier de Luxembourg – CHL Centre 4 rue Barblé
L-1210 Luxembourg

Kontakt

+352 4411 2219

Wer kann teilnehmen?

Teilnahmevoraussetzungen

Männliche oder weibliche Patienten, bei denen eine Hypereosinophilie (HE), ein hypereosinophiles Syndrom (HES) oder eine organspezifische eosinophile Erkrankung diagnostiziert wurde.
Sie weisen anhaltend erhöhte Eosinophilenzahlen oder eine Organbeteiligung im Zusammenhang mit einer eosinophilen Erkrankung auf.
Die Diagnose wurde am oder nach dem 1. Januar 2005 gestellt.
sind durch ein Sozialversicherungssystem abgesichert.
Sind bereit, an der Studie teilzunehmen und zu den
Nachsorgeterminen zu erscheinen

Patienten aller Altersgruppen, einschließlich Kinder, können für eine Teilnahme in Frage kommen.

Ausschlusskriterien

Sie leiden an einer durch eine parasitäre Infektion, Medikamente oder Krebs verursachten Hypereosinophilie und haben eine spezifische Behandlung erhalten (z. B. Chemotherapie oder hämatopoetische Stammzelltransplantation).
Sie leiden an einer PR3-ANCA- oder MPO-ANCA-assoziierten Vaskulitis.
Sie leiden an bullösem Pemphigoid.
Sie leiden an einer eosinophilen Ösophagitis ohne Blut-Hypereosinophilie oder einer anderen in Frage kommenden eosinophilen Erkrankung.
Sie sind nicht in der Lage, die Informationen zur Studie zu verstehen oder eine Einwilligung nach Aufklärung zu erteilen.
sind weder durch eine Sozialversicherung noch durch eine gesetzliche Absicherung abgedeckt.

Sind Sie sich nicht sicher, ob Sie die Voraussetzungen erfüllen?

Das Studienteam wird jeden Fall einzeln prüfen, um die Teilnahmeberechtigung festzustellen. Sollten Sie sich nicht sicher sein, ob Sie teilnahmeberechtigt sind, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.

Was werden die Teilnehmenden tun?

01.

Nehmen Sie an einem Informationsbesuch teil

Dies erfolgt im Rahmen der Standardversorgung: Erläuterung der Studie, Beantwortung der Fragen der Teilnehmenden, Unterzeichnung einer Einverständniserklärung.

02.

Bitte stellen Sie Informationen über die Krankheit bereit

Im Rahmen der medizinischen Routineuntersuchung umfasst dies Angaben zu Ihrer Krankengeschichte und Ihren Erkrankungen, einschließlich Symptomen, Behandlungen und früheren klinischen Untersuchungen.

03.

Füllen Sie einen Fragebogen aus (obligatorisch)

Dies wird aus einem Fragebogen zur Lebensqualität bestehen.

04.

Geben Sie eine Blutprobe ab (optional)

Entnahme einer zusätzlichen Blutprobe für genetische Forschungszwecke.

05.

Nehmen Sie an den jährlichen Nachsorgeterminen teil

Diese Untersuchungen werden im Rahmen der routinemäßigen medizinischen Versorgung über einen Zeitraum von bis zu fünf Jahren durchgeführt, um die Entwicklung der Erkrankung im Laufe der Zeit zu beobachten.

Kontakt & Standort

Centre Hospitalier de Luxembourg – CHL Centre

4 rue Barblé
L-1210 Luxembourg

chl.lu