Partnerschaft zwischen Patienten und der Öffentlichkeit: Forschung gemeinsam mit Patienten und Bürgern
An der Luxembourg Research Clinic (LRC) sind wir der Überzeugung, dass Forschung gemeinsam mit den Patienten und der Öffentlichkeit entwickelt werden sollte und nicht nur für diese.
Die Einbindung von Patienten und der Öffentlichkeit in die Forschung (PPI) ermöglicht es Patienten, Pflegepersonen und Bürgern, ihre Erfahrungen und Sichtweisen mit Forschungsteams zu teilen. Dieser Beitrag hilft Forschern dabei, Einblicke in die Lebensrealität der Menschen zu gewinnen, Bedürfnisse zu erkennen, die nicht immer offensichtlich sind, und bestimmte Projektentscheidungen fundiert zu treffen.
Wenn Sie als Studienteilnehmer an einer klinischen Studie teilnehmen möchten, sind Sie hier an der falschen Adresse! Besuchen Sie unseren „Study Finder“, um sich über die klinischen Studien und Forschungsvorhaben am LRC zu informieren. Hier erläutern wir Ihnen eine andere Möglichkeit, sich zu engagieren: als Patienten- oder Bürgerpartner, der mitgestaltet, wie Forschung durchgeführt wird.
Was ist PPI?
Der Begriff „PPI“ bezieht sich auf Forschungsarbeiten, die gemeinsam mit oder von Patienten und Mitgliedern der Öffentlichkeit durchgeführt werden und nicht ausschließlich für diese oder über diese.
Je nach Projekt und Aufgabenbereich können sie zu folgenden Bereichen beitragen:
- Ermittlung des Forschungsbedarfs und der Forschungsschwerpunkte;
- Feedback zur Konzeption einer Studie oder zu den Anforderungen an die Teilnehmer zu geben;
- Überprüfung und Verbesserung von Informations- und Einwilligungsunterlagen;
- Informationen klarer und leichter zugänglich zu machen;
- Beratung von Teams in den Bereichen Personalbeschaffung und Kommunikation;
- zur Interpretation oder Verbreitung der Ergebnisse beizutragen;
- die Mitarbeit in einem Beratungsgremium oder einer Arbeitsgruppe.
Die Patientenpartner erhalten die Informationen, die Vorbereitung und die Unterstützung, die sie benötigen, um ihre Rolle wahrzunehmen. Diese Unterstützung wird an das jeweilige Projekt, ihre Erfahrungen und ihre Bedürfnisse angepasst.
Patientenpartner ersetzen keine Forscher und sind nicht zwangsläufig an jeder Phase eines Projekts beteiligt. Sie bringen Wissen ein, das auf ihren Erfahrungen beruht, und ergänzen damit die wissenschaftliche und klinische Expertise.
Eine Partnerschaft zwischen verschiedenen Formen des Wissens
Die Erfahrungen von Patienten und Pflegepersonen können eine andere Perspektive auf Krankheit, Pflege und die Teilnahme an einer Studie eröffnen. Diese Erfahrungen ergänzen wissenschaftliche und klinische Erkenntnisse und können dazu beitragen, dass:
- die Bedürfnisse der betroffenen Personen besser berücksichtigen;
- die Konzeption und Akzeptanz von Studien zu verbessern;
- bestimmte praktische oder ethische Herausforderungen zu antizipieren;
- die Klarheit und Transparenz der Informationen zu verbessern;
- den Dialog zwischen Wissenschaft und Gesellschaft fördern.
Die Form und der Umfang der Beteiligung können je nach Art des Projekts und dem erwarteten Beitrag variieren.
Patientenpartner oder Studienteilnehmer?
Es ist wichtig, zwischen Patientenpartnern und Studienteilnehmern zu unterscheiden.
- Der Studienteilnehmer erklärt sich bereit, an der Studie teilzunehmen, um die Erhebung wissenschaftlicher Daten zu ermöglichen.
- Der Patientenpartner berichtet über seine Erfahrungen und beteiligt sich an Diskussionen oder bestimmten Entscheidungen im Zusammenhang mit der Forschung.
Diese beiden Rollen unterscheiden sich voneinander und dienen unterschiedlichen Zwecken. Die Teilnahme an einer Studie als Proband stellt für sich genommen noch keine PPI dar.
Information und Einbindung der Öffentlichkeit
Neben dem PPI organisiert das LRC Informations- und Dialogveranstaltungen rund um das Thema klinische Forschung. Diese ermöglichen es der Öffentlichkeit, die Forschung besser zu verstehen, Fragen zu stellen und mit Forschern in Kontakt zu treten.
Zu diesen Aktivitäten können gehören:
Öffentliche Veranstaltungen und Debatten
Schaffung von Möglichkeiten für den Dialog zwischen Patienten, Bürgern, Fachkräften im Gesundheitswesen und Forschern.
Partizipative Workshops
Das Zusammenführen unterschiedlicher Perspektiven und das gemeinsame Erörtern von Fragen im Zusammenhang mit Forschung und Gesundheit. Wenn ein Workshop direkt zu einem Forschungsprojekt oder einer Entscheidung beiträgt, kann er auch Teil eines PPI-Ansatzes sein.
Informations- und Aufklärungskampagnen
Sensibilisierung für die klinische Forschung, ihre Funktionsweise und ihre Rolle bei der Verbesserung der Versorgung.
Dialog mit Patientenverbänden
Regelmäßiger Austausch mit Patientenverbänden, um deren Erwartungen besser zu verstehen und künftige Kooperationen aufzubauen.