Partenariat patient et citoyen
Faire de la recherche avec les patients et les citoyens
À la Luxembourg Research Clinic (LRC), nous sommes convaincus que la recherche doit être menée avec les patients et le public, et pas seulement pour eux.
La participation des patients et des citoyens à la recherche (appelée Patient and Public Involvement (PPI) en anglais) permet aux patients, aux aidants et aux citoyens de partager leur expérience et leurs points de vue avec les équipes de recherche. Cette contribution aide à éclairer les chercheurs sur la façon dont les gens vivent, à identifier des besoins qui ne sont pas toujours visibles et à orienter certaines décisions relatives aux projets.
Si vous souhaitez participer à une étude clinique en tant que participant à la recherche, vous n’êtes pas au bon endroit ! Rendez-vous sur notre outil « trouver une étude » pour découvrir les essais cliniques et les études menés à la LRC. Nous vous expliquons ici une autre façon de vous impliquer : en tant que patient ou citoyen partenaire contribuant à définir la manière dont la recherche est menée.
Qu’est-ce que le PPI ?
Le PPI désigne une recherche menée avec ou par des patients et des citoyens, et pas uniquement pour eux ou sur eux.
Selon le projet et le rôle défini ensemble, ils peuvent notamment contribuer à :
- identifier des besoins et des priorités de recherche ;
- donner leur avis sur la conception d’une étude ou sur les contraintes imposées aux participants ;
- relire et améliorer les documents d’information et de consentement ;
- rendre les informations plus claires et accessibles ;
- conseiller les équipes sur le recrutement et la communication ;
- contribuer à l’interprétation ou à la diffusion des résultats ;
- participer à un comité consultatif ou à un groupe de travail.
Les patients partenaires reçoivent les informations, la préparation et le soutien nécessaires à leur rôle. Cet accompagnement est adapté au projet, à leur expérience et à leurs besoins.
Les patients partenaires ne remplacent pas les chercheurs et ne participent pas nécessairement à toutes les étapes d’un projet. Ils apportent un savoir issu de leur expérience, complémentaire à l’expertise scientifique et clinique.
Un partenariat entre différents savoirs
L’expérience des patients et des proches peut apporter un éclairage différent sur la maladie, les soins et la participation à une étude. Cette expérience complète les connaissances scientifiques et cliniques, elle peut contribuer à :
- mieux prendre en compte les besoins des personnes concernées ;
- améliorer la conception et l’acceptabilité des études ;
- anticiper certaines difficultés pratiques ou éthiques ;
- renforcer la clarté et la transparence de l’information ;
- faciliter le dialogue entre la recherche et la société.
La forme et le niveau de participation peuvent varier selon la nature du projet et la contribution attendue.
Patient partenaire ou participant à une étude ?
Il est important de faire la distinction entre les patients partenaires et les participants à l’étude.
- Un participant à une étude accepte de participer à une recherche afin de permettre la collecte de données scientifiques.
- Un patient partenaire partage son expérience et contribue à la réflexion ou à certaines décisions concernant la recherche.
Ces deux rôles sont distincts et répondent à des objectifs différents. Prendre part à une étude en tant que participant ne constitue pas, en soi, une activité de PPI.
Informer et dialoguer avec le public
En complément du PPI, la LRC organise des activités d’information et de dialogue autour de la recherche clinique. Elles permettent au public de mieux comprendre la recherche, de poser des questions et d’échanger avec les chercheurs.
Ces activités peuvent notamment comprendre :
Événements publics et débats
Créer des occasions de dialogue entre les patients, les citoyens, les professionnels de santé et les chercheurs.
Ateliers participatifs
Recueillir différents points de vue et explorer collectivement des questions liées à la recherche et à la santé. Lorsqu’un atelier contribue directement à un projet ou à une décision de recherche, il peut également s’inscrire dans une démarche de PPI.
Campagnes d’information et de sensibilisation
Mieux faire connaître la recherche clinique, son fonctionnement et son rôle dans l’amélioration des soins.
Dialogue avec les associations de patients
Entretenir des échanges réguliers avec les associations afin de mieux connaître leurs attentes et de développer de futures collaborations.