DMDEmpower

Évaluation des capacités d’autonomisation des personnes vivant avec la maladie de Parkinson à l’ère de la santé numérique.

La maladie de Parkinson est une affection de longue durée qui exige des patients qu’ils jouent un rôle actif dans la gestion de leur santé. Les technologies de santé numérique, telles que les appareils connectés, les applications ou les outils en ligne, peuvent aider les personnes vivant avec des maladies chroniques à se sentir davantage maîtres de leur santé, à rester informées et à améliorer leur confiance en soi ainsi que leur autonomie. Cependant, tout le monde ne bénéficie pas de ces technologies de la même manière. Des facteurs personnels, sociaux et environnementaux tels que l’âge, la gravité des symptômes, les compétences numériques, l’accès aux technologies numériques ou le soutien des proches aidants et des professionnels de la santé peuvent influencer l’utilité de ces technologies au quotidien.

Cette nouvelle étude explore la manière dont les personnes atteintes de la maladie de Parkinson utilisent les technologies numériques pour se sentir maîtres de leur santé, ainsi que les facteurs qui les soutiennent ou les freinent dans cette démarche. En nous concentrant sur l’expérience, les attentes et les priorités des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, nous visons à comprendre ce qui compte le plus pour elles lorsqu’il s’agit d’utiliser les technologies de santé numérique actuelles ou futures afin de mieux contrôler leur santé et leurs soins. Leurs témoignages et leurs préférences permettront de garantir que les technologies de santé numérique soient plus utiles, significatives et pertinentes. Ces contributions guideront nos recherches, veillant à ce que les solutions développées reflètent ce que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson jugent précieux et pratique dans leur vie quotidienne.

A propos de l'étude

Recrutement en cours
Patients 18+ years
Neurologie

Localisation

Uni.lu – Belval Campus 2 avenue de l’Université
L-4365 Esch-sur-Alzette
Remote visit

Contact

Prêt(e) à participer ?


Si vous avez reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, vous pouvez rejoindre cette étude en cliquant sur le bouton.

Qui peut participer ?

Critères d’éligibilité

DMDEmpower recrute des personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivant au Luxembourg et dans la Grande Région. Aucune expérience préalable avec les technologies de santé numérique n’est requise.

Pour être éligibles à cette étude, les participants doivent :

  • Être âgés de 18 ans et plus au moment de l’inclusion.
  • Avoir reçu un diagnostic de maladie de Parkinson et résider au Luxembourg ou dans la Grande Région.
  • Avoir la pleine capacité à consentir.

Critères d’exclusion

Vous pourriez ne pas être éligible à cette étude si vous :

  • Ne disposez pas de la pleine capacité à consentir.

Un doute sur votre éligibilité ?

L’équipe de recherche examinera chaque cas individuellement pour déterminer l’éligibilité. Si vous n’êtes pas sûr(e) de pouvoir participer, n’hésitez pas à nous contacter.

Que devront faire les participants ?

Cette étude se compose de deux phases, et les participants peuvent prendre part à l’une d’elles ou aux deux : la phase 1 est terminée et nous recrutons actuellement pour la phase 2. Vous pouvez participer à la phase 2 même si vous n’avez pas participé à la phase 1.

Phase 1 (clôturée)

Au cours de la phase 1, les participants ont pris part à un entretien individuel de 45 à 60 minutes (en personne à la Parkinson Research Clinic ou par appel vidéo) en anglais, en allemand ou en français. L’objectif de cette phase était d’échanger sur votre expérience et vos attentes vis-à-vis des technologies de santé numérique, ainsi que sur ce qui en facilite ou en complique l’utilisation pour vous impliquer activement dans vos soins.

Phase 2 (recrutement en cours)

Il s’agit d’un questionnaire en ligne ou sur papier d’une durée de 15 à 30 minutes, disponible en anglais, en allemand ou en français. Vous y évaluerez les aspects de l’autonomisation des patients que vous jugez les plus importants à soutenir par le biais des technologies de santé numérique.

Votre participation nous aidera à :

  • Identifier et classer les aspects de l’autonomisation qui comptent le plus pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson lors de l’utilisation des technologies de santé numérique.
  • Comprendre comment la situation personnelle des patients et les défis liés à la maladie influencent ces priorités.
  • Recueillir des informations sur les obstacles et les leviers de l’autonomisation dans le domaine de la santé numérique chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Coordonnées de l’étude

Uni.lu – Belval Campus

Uni.lu – Belval Campus

2 avenue de l’Université
L-4365 Esch-sur-Alzette

University research site hosting the LCSB and Faculty of Science, Technology and Medicine, dedicated to translational and computational research.

Remote visit

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Principal Investigator

Principal investigator

Prof. Dr Jochen Klucken

Dr Jochen Klucken, Head of the Digital Medicine group, Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB)/University of Luxembourg (UL); Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL)

University of Luxembourg (UL)

Équipe de recherche

Messaline Fomo Fodom

Messaline Fomo Fodom

Project member

University of Luxembourg (UL)
Liyousew Borga

Liyousew Borga

Project member

University of Luxembourg (UL)
Gelani Zelimkhanov

Gelani Zelimkhanov

Project member

University of Luxembourg (UL)
Isabel Schwaninger

Isabel Schwaninger

Project member

University of Luxembourg (UL)

Institutions participantes

Financé par

dHealthPD FNR PEARL

Vous souhaitez en savoir plus sur l’étude?

Visitez le site web de l’étude pour obtenir tous les détails.

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