L-ICP4Rare-DX
Améliorer le diagnostic et la prise en charge des enfants atteints d’une maladie rare
Le projet ICP4RareDx vise à améliorer le diagnostic des personnes atteintes d’une maladie rare qui n’ont pas encore reçu de diagnostic confirmé. De nombreux patients, en particulier les enfants, sont confrontés à un « parcours diagnostique » long et complexe, les amenant souvent à consulter plusieurs professionnels de santé pendant plusieurs années avant d’obtenir le bon diagnostic ou, dans certains cas, à rester sans diagnostic.
En collaborant étroitement avec les patients, les aidants et les professionnels de santé, le projet vise à mieux comprendre les difficultés auxquelles les personnes sont confrontées tout au long du parcours de diagnostic. Ces informations serviront à élaborer un parcours diagnostique coordonné qui constituera la base d’un programme dédié aux maladies non diagnostiquées au Luxembourg. L’objectif est d’aider les personnes chez lesquelles on soupçonne une maladie rare à obtenir plus rapidement un diagnostic précis, d’améliorer la coordination des soins et de leur permettre d’accéder plus tôt au traitement et au soutien les plus adaptés.
A propos de l'étude
Localisation
L-1445 Strassen
Contact
Prêt à participer ?
Notre équipe se tient à votre disposition pour répondre à toutes vos questions avant que vous ne preniez votre décision.
Qui peut participer ?
Participants éligibles
Vous pouvez être admissible à participer si vous remplissez les conditions suivantes :
Un patient :
- Être âgé de 1 à 22 ans et avoir reçu un diagnostic de maladie rare au cours des 5 dernières années ; ou
- Âgés de 10 à 18 ans, présentant un soupçon de maladie rare et en quête d’un diagnostic depuis plus d’un an.
Un parent ou un représentant légal :
- Le parent ou le représentant légal d’un enfant ou d’un adolescent atteint d’une maladie rare ou chez qui l’on soupçonne une maladie rare. Les parents peuvent participer seuls ou accompagnés de leur enfant si celui-ci est âgé d’au moins 10 ans.
Un professionnel de santé :
- Un professionnel de santé intervenant dans la prise en charge d’enfants et d’adolescents atteints de maladies rares, justifiant d’au moins deux ans d’expérience. Les professionnels issus de diverses disciplines sont invités à participer, notamment les médecins, les infirmiers, les psychologues, les travailleurs sociaux, les généticiens et les responsables de santé.
Critères d’exclusion
Il se peut que vous ne puissiez pas participer si vous n’appartenez pas à l’un des groupes mentionnés ci-dessus ou si vous ne remplissez pas les conditions d’âge ou d’expérience requises.
Vous avez des doutes quant à votre éligibilité ?
L’équipe chargée de l’étude examinera chaque cas individuellement afin de déterminer si vous remplissez les conditions requises. Si vous n’êtes pas certain de remplir ces conditions, n’hésitez pas à nous contacter.
Que feront les participants ?
En fonction de votre fonction, vous serez invité(e) à participer à l’une des activités suivantes.
Si vous êtes un patient ou un parent/représentant légal :
01.
Participez à un entretien individuel d’une heure
Entretien en ligne ou en présentiel avec un membre de l’équipe de recherche, dans la langue de votre choix (anglais, français, allemand ou portugais), au cours duquel vous pourrez partager votre expérience du parcours de diagnostic d’une maladie rare.
Si vous êtes un professionnel de santé :
01.
Participez à une discussion de groupe de deux heures
Échanges en ligne ou en présentiel avec d’autres professionnels de santé et des membres de l’équipe de recherche, au cours desquels vous pourrez partager votre expérience professionnelle en matière de diagnostic et de prise en charge des enfants atteints de maladies rares.
Coordonnées et localisation
Pour plus d’informations ou pour participer à l’étude Care4Asthma, veuillez contacter l’équipe chargée de l’étude.
Luxembourg Institute of Health – Clinical Investigation Unit
1A-B rue Thomas Edison
L-1445 Strassen
Dedicated clinical investigation unit at LIH for early-phase studies, biobanking and translational research.
Équipe de recherche
Dr Manon Gantenbein
Head of Clinical and Epidemiological Investigation Center and Head of Clinical Project Management Office
Luxembourg Institute of Health (LIH)
Établissements participants
L’étude Care4Asthma est menée dans le cadre d’une collaboration entre des partenaires cliniques et de recherche au Luxembourg.
Financé par
Institut luxembourgeois de la santé
DiSa dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR)
Vous souhaitez en savoir plus sur cette étude ?
Rendez-vous sur le site Internet de l’Institut luxembourgeois de la santé pour obtenir tous les détails de l’étude, consulter les publications scientifiques et découvrir le contexte de la recherche.
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