L-ICP4Rare-DX

Teilnahmeberechtigte Personen

Sie sind möglicherweise zur Teilnahme berechtigt, wenn Sie:

Ein Patient:

• im Alter zwischen 1 und 22 Jahren, bei denen in den letzten 5 Jahren eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde; oder
• Im Alter zwischen 10 und 18 Jahren mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung, seit mehr als einem Jahr auf der Suche nach einer Diagnose.

Ein Elternteil oder gesetzlicher Vertreter:

• Die Eltern oder der gesetzliche Vertreter eines Kindes oder Jugendlichen mit einer seltenen Erkrankung oder bei dem der Verdacht auf eine seltene Erkrankung besteht. Die Eltern können allein oder gemeinsam mit ihrem Kind teilnehmen, sofern das Kind mindestens 10 Jahre alt ist.

Eine medizinische Fachkraft:

• Eine medizinische Fachkraft, die in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen tätig ist und über mindestens zwei Jahre Berufserfahrung verfügt. Zur Teilnahme eingeladen sind Fachkräfte aus verschiedenen Fachbereichen, darunter Ärzte, Pflegekräfte, Psychologen, Sozialarbeiter, Genetiker und Führungskräfte im Gesundheitswesen.

Ausschlusskriterien

Möglicherweise sind Sie nicht zur Teilnahme berechtigt, wenn Sie keiner der oben aufgeführten Gruppen angehören oder die Anforderungen hinsichtlich Alter oder Erfahrung nicht erfüllen.

Sind Sie sich nicht sicher, ob Sie die Voraussetzungen erfüllen?

Das Studienteam wird jeden Fall einzeln prüfen, um die Teilnahmeberechtigung festzustellen. Sollten Sie sich nicht sicher sein, ob Sie teilnahmeberechtigt sind, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.