Participation des patients et du public
Impliquer les patients et le grand public dans la recherche
À la Luxembourg Research Clinic (LRC), nous sommes convaincus que la recherche doit être menée en collaboration avec les patients et le grand public, et non pas uniquement pour eux. Notre approche de participation des patients et du grand public (PPI) place les expériences vécues au cœur de la recherche et de l’innovation.
Qu’est-ce que le PPI ?
La participation des patients et du grand public signifie que les patients, les aidants et les membres du grand public contribuent activement à la recherche en tant que partenaires. Ils contribuent ainsi à garantir que la recherche soit pertinente, compréhensible et en phase avec les besoins et les priorités réels.
Cela peut notamment inclure :
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Identification des besoins non satisfaits et des priorités de recherche
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Participation à des comités consultatifs
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Concevoir conjointement des projets de recherche et des parcours d’études
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Examen des fiches d’information destinées aux participants et des formulaires de consentement
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Contribuer à la diffusion et à la communication auprès du public
Important : toutes les contributions au programme PPI s’accompagnent d’une formation visant à garantir que les participants disposent des connaissances et de la confiance nécessaires pour y prendre part de manière constructive.
Partenariat en matière de recherche
Au LRC, les patients partenaires sont considérés comme des collaborateurs à part entière dans le processus de recherche. Leur savoir issu de l’expérience vient compléter l’expertise scientifique et contribue à mener des recherches davantage centrées sur l’humain, plus pertinentes et ayant un impact plus important.
Cette approche partenariale renforce :
- pertinence des questions de recherche
- qualité de la conception de l’étude
- réflexion éthique
- confiance et transparence
- accessibilité à la recherche clinique
PPI par rapport à la participation à l’étude
Il est important de faire la distinction entre les patients partenaires et les participants à l’étude.
- Les participants aux études prennent part à des essais cliniques en tant que sujets de recherche.
- Les patients partenaires collaborent activement avec les chercheurs pour définir les axes de recherche eux-mêmes.
La participation à une étude est essentielle pour produire des données probantes, mais elle ne constitue pas en soi une participation des personnes concernées (PPI).
Activités de mobilisation
Parallèlement au PPI, le LRC met également en place des activités visant à impliquer le grand public et à le sensibiliser à la recherche clinique. Cette approche crée un espace de collaboration où les patients, les chercheurs et la communauté travaillent ensemble, générant ainsi des connaissances collectives et un impact sociétal.
Ces activités peuvent notamment inclure :
Événements publics et débats ouverts
Rassembler les patients, les chercheurs et la communauté pour discuter ouvertement de la recherche clinique.
Ateliers et sessions de co-création
Des ateliers pratiques au cours desquels les patients et le grand public contribuent à définir les axes de recherche.
Campagnes de sensibilisation et de communication
Sensibiliser le grand public à la recherche clinique et à son rôle dans les soins de santé.
Dialogue avec les associations de patients
Échanges réguliers avec les associations de patients et les groupes locaux.