Einbeziehung von Patienten und der Öffentlichkeit
Einbeziehung von Patienten und der Öffentlichkeit in die Forschung
Möchten Sie als Teilnehmer an einer klinischen Studie mitwirken? Besuchen Sie unseren „Study Finder“, um sich über aktuelle Studien am LRC zu informieren. Im Folgenden erläutern wir Ihnen eine weitere Möglichkeit, sich zu engagieren: als Partner, der die Gestaltung der Forschung mitgestaltet.
An der Luxembourg Research Clinic (LRC) sind wir der Überzeugung, dass Forschung gemeinsam mit Patienten und der Öffentlichkeit entwickelt werden sollte und nicht nur für diese. Unser Ansatz zur Einbindung von Patienten und der Öffentlichkeit (Patient & Public Involvement, PPI) stellt die gelebten Erfahrungen in den Mittelpunkt von Forschung und Innovation.
Was ist PPI?
Unter „Einbeziehung von Patienten und der Öffentlichkeit“ versteht man, dass Patienten, Pflegekräfte und Mitglieder der Öffentlichkeit als Partner aktiv zur Forschung beitragen. Sie tragen dazu bei, dass die Forschung relevant und verständlich ist und den tatsächlichen Bedürfnissen und Prioritäten entspricht.
Dazu können gehören:
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Ermittlung ungedeckter Bedürfnisse und Forschungsschwerpunkte
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Mitwirkung in Beiräten
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Gemeinsame Gestaltung von Forschungsprojekten und Studienverläufen
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Prüfung der Teilnehmerinformationsblätter und Einwilligungserklärungen
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Beitrag zur Verbreitung und Öffentlichkeitsarbeit
Wichtig: Alle PPI-Beiträge werden durch Schulungen begleitet, um sicherzustellen, dass die Teilnehmer über das nötige Wissen und Selbstvertrauen verfügen, um sich sinnvoll einzubringen.
Forschungspartnerschaft
Am LRC werden Patientenpartner als Mitwirkende im Forschungsprozess betrachtet. Ihr Erfahrungswissen ergänzt die wissenschaftliche Expertise und trägt dazu bei, eine stärker auf den Menschen ausgerichtete, aussagekräftige und wirkungsvolle Forschung zu gestalten.
Dieser partnerschaftliche Ansatz stärkt:
- Relevanz der Forschungsfragen
- Qualität des Studiendesigns
- ethische Reflexion
- Vertrauen und Transparenz
- Zugänglichkeit klinischer Forschung
PPI im Vergleich zur Studienteilnahme
Es ist wichtig, zwischen Patientenpartnern und Studienteilnehmern zu unterscheiden.
- Die Studienteilnehmer nehmen als Probanden an klinischen Studien teil.
- Patientenpartner arbeiten aktiv mit Forschern zusammen, um die Forschung selbst mitzugestalten.
Die Teilnahme an einer Studie ist für die Gewinnung von Erkenntnissen unerlässlich, stellt jedoch an sich noch keine PPI dar.
Maßnahmen zur Einbindung
Neben dem PPI entwickelt das LRC auch Aktivitäten, um die breite Öffentlichkeit einzubinden und das Bewusstsein für klinische Forschung zu schärfen. Dieser Ansatz schafft einen Raum der Zusammenarbeit, in dem Patienten, Forscher und die Gesellschaft gemeinsam an einem Strang ziehen, um gemeinsame Erkenntnisse zu gewinnen und gesellschaftliche Wirkung zu erzielen.
Zu diesen Aktivitäten können gehören:
Öffentliche Veranstaltungen und offene Diskussionen
Patienten, Forscher und die Öffentlichkeit zusammenbringen, um offen über klinische Forschung zu sprechen.
Workshops und Co-Creation-Sitzungen
Praktische Veranstaltungen, bei denen Patienten und die Öffentlichkeit die Forschungsansätze mitgestalten.
Aufklärungs- und Kommunikationskampagnen
Das Verständnis der Öffentlichkeit für klinische Forschung und deren Rolle im Gesundheitswesen fördern.
Dialog mit Patientenverbänden
Laufender Austausch mit Patientenverbänden und lokalen Gruppen.