PPMI

Die klinische Initiative „Parkinson’s Progression Markers Initiative“ (PPMI) – Aufbau einer Kohorte mit detaillierter Phänotypisierung der Parkinson-Krankheit

PPMI Clinical ist eine internationale Beobachtungsstudie, die darauf abzielt, unser Verständnis der Parkinson-Krankheit und ihres zeitlichen Verlaufs zu verbessern. Die Studie begleitet Menschen, die mit der Parkinson-Krankheit leben, Personen, bei denen möglicherweise ein erhöhtes Risiko besteht, an Parkinson zu erkranken, sowie gesunde Freiwillige, um die biologischen und klinischen Veränderungen, die im Verlauf der Erkrankung auftreten, besser zu verstehen. In Luxemburg werden keine gesunden Freiwilligen für die PPMI-Studie rekrutiert. Die Forscher werden eine Vielzahl von Informationen erheben und analysieren, darunter klinische Befunde, digitale Gesundheitsdaten, bildgebende Untersuchungen des Gehirns, genetische Informationen sowie biologische Proben. Ziel ist es, Biomarker – also messbare Indikatoren für den Krankheitsverlauf – zu identifizieren und zu validieren, die den Forschern helfen können, die Parkinson-Krankheit genauer zu verfolgen und zu verstehen, warum die Krankheit bei verschiedenen Personen unterschiedlich verläuft. Durch die Schaffung einer großen, standardisierten Datenbank und Biobank zielt PPMI Clinical darauf ab, die Entwicklung künftiger Therapien für die Parkinson-Krankheit zu unterstützen, die Erkennung von Personen mit einem Erkrankungsrisiko zu verbessern und personalisierte Ansätze in der Patientenversorgung voranzutreiben. Die im Rahmen dieser Studie gewonnenen Erkenntnisse können dazu beitragen, die Forschung zu beschleunigen und klinische Studien für neue Therapien gegen die Parkinson-Krankheit zu verbessern.

Über die Studie

Stellenangebote
Patients 30+ years
Neurologie

Locations

Luxembourg Research Clinic (LRC) 6, Rue Nicolas-Ernest Barblé,
L-1210 Luxembourg

Sind Sie bereit, mitzumachen?

Unser Team steht Ihnen gerne zur Verfügung, um alle Ihre Fragen zu beantworten, bevor Sie eine Entscheidung treffen.

Wer kann teilnehmen?

Personen mit kürzlich diagnostizierter Parkinson-Krankheit

Teilnahmeberechtigte Personen

  • Erwachsene ab 30 Jahren.
  • Bei Ihnen wurde innerhalb der letzten zwei Jahre die Parkinson-Krankheit diagnostiziert.
  • Erkrankung im Frühstadium.
  • Sie nehmen derzeit noch keine Medikamente gegen die Parkinson-Krankheit ein oder es ist nicht zu erwarten, dass Sie in naher Zukunft eine Behandlung benötigen werden.
  • Bereit, sich den Untersuchungen im Rahmen der Studie zu unterziehen, einschließlich bildgebender Verfahren des Gehirns und der Entnahme biologischer Proben.

Ausschlusskriterien

Menschen mit Parkinson-Krankheit

  • Sie nehmen derzeit Medikamente gegen die Parkinson-Krankheit ein oder haben solche kürzlich eingenommen.
  • Sie leiden an einer anderen Form des Parkinsonismus als der Parkinson-Krankheit.
  • Sie leiden an Demenz oder einer anderen schwerwiegenden neurologischen Erkrankung.
  • Sie leiden unter gesundheitlichen Problemen, die eine Teilnahme an der Studie zu einem Sicherheitsrisiko machen würden.
  • können bestimmte Untersuchungsmaßnahmen, wie beispielsweise eine Lumbalpunktion oder eine Bildgebung des Gehirns, nicht über sich ergehen lassen.

Menschen mit Parkinson-Krankheit und bestimmten genetischen Varianten

Teilnahmeberechtigte Personen

  • Erwachsene ab 30 Jahren.
  • Bei ihm wurde die Parkinson-Krankheit diagnostiziert.
  • Sie sind Träger einer mit der Parkinson-Krankheit assoziierten genetischen Variante, wie beispielsweise Veränderungen in den Genen LRRK2, GBA, SNCA, Parkin oder PINK1.
  • Bereit, sich (falls erforderlich) genetischen Tests, bildgebenden Untersuchungen des Gehirns und der Entnahme biologischer Proben zu unterziehen.

Personen mit erhöhtem Risiko für die Parkinson-Krankheit (prodromale Parkinson-Krankheit)

Teilnahmeberechtigte Personen

Erwachsene, bei denen aufgrund folgender Faktoren möglicherweise ein erhöhtes Risiko besteht, an der Parkinson-Krankheit zu erkranken:

  • Verminderter Geruchssinn (Hyposmie),
  • REM-Schlafverhaltensstörung (RBD),
  • Bestimmte genetische Varianten, die mit der Parkinson-Krankheit in Verbindung stehen.
  • Weitere anerkannte Risikofaktoren.
  • Bereit, sich den Untersuchungen im Rahmen der Studie zu unterziehen, einschließlich bildgebender Verfahren des Gehirns und der Entnahme biologischer Proben.

Ausschlusskriterien

  • Bei Ihnen wurde bereits die Parkinson-Krankheit, eine andere parkinsonähnliche Erkrankung oder Demenz diagnostiziert.
  • Sie leiden unter gesundheitlichen Problemen, die eine Teilnahme an der Studie zu einem Sicherheitsrisiko machen würden.
  • können bestimmte Untersuchungsmaßnahmen, wie beispielsweise eine Lumbalpunktion oder eine Bildgebung des Gehirns, nicht über sich ergehen lassen.

Sind Sie sich nicht sicher, ob Sie die Voraussetzungen erfüllen?

Für alle Teilnehmergruppen wird das Studienteam die Krankengeschichte, die eingenommenen Medikamente und die Untersuchungsergebnisse prüfen, um festzustellen, ob eine Teilnahme angemessen und sicher ist. Sollten Sie sich nicht sicher sein, ob Sie teilnahmeberechtigt sind, zögern Sie bitte nicht, sich mit uns in Verbindung zu setzen.

Was werden die Teilnehmer tun?

01.

Eine Einwilligung nach Aufklärung einholen

Dies muss abgeschlossen sein, bevor irgendwelche Studienmaßnahmen durchgeführt werden.

02.

Nehmen Sie an Studienbesuchen am klinischen Standort teil

Dazu gehören ein erster Screening-Termin, ein Basistermink, diagnostische Termine sowie Nachsorgetermine. Je nach Ihrer Teilnehmergruppe können die Termine alle 6 bis 12 Monate stattfinden und sich über einen Zeitraum von mindestens 5 Jahren erstrecken.

03.

Umfassende klinische Untersuchungen

Dazu gehören neurologische Untersuchungen, Bewegungsbeurteilungen, kognitive Tests sowie Fragebögen zu Ihrer Gesundheit und Ihren alltäglichen Aktivitäten.

04.

Bitte stellen Sie biologische Proben zur Verfügung

Dazu können gehören:

  • Blutproben
  • Urinproben
  • Zerebrospinalflüssigkeit (CSF), die mittels einer Lumbalpunktion entnommen wurde
  • Hautbiopsieproben

05.

Sich bildgebenden Untersuchungen des Gehirns unterziehen

Dazu gehören unter anderem:

  • SPECT-Untersuchung des Dopamin-Transporters (DaTscan) zur Beurteilung der Dopaminfunktion
  • Magnetresonanztomographie (MRT)-Untersuchungen

06.

Bitte geben Sie medizinische und familiäre Angaben an

Dazu gehören Informationen zu Ihrer Krankengeschichte, Ihren Medikamenten und Ihrer Familienanamnese während der gesamten Studie.

07.

Nehmen Sie an Fern-Nachsorgeuntersuchungen teil

Diese können zwischen den persönlichen Terminen per Videoanruf oder Telefon stattfinden.

08.

Langfristige Nachsorge fortsetzen

Auf diese Weise können Forscher Veränderungen Ihres Gesundheitszustands, Ihrer Symptome, Ihrer bildgebenden Befunde und Ihrer biologischen Marker im Laufe der Zeit verfolgen.

Je nach Ihrer Teilnehmergruppe (Parkinson-Krankheit, genetisch bedingte Parkinson-Krankheit oder Risikopersonen/Teilnehmer im Prodromalstadium) können bestimmte Untersuchungen und Terminpläne variieren.

Kontakt & Standort

Luxembourg Research Clinic (LRC)

Luxembourg Research Clinic (LRC)

6, Rue Nicolas-Ernest Barblé,
L-1210 Luxembourg

Forschungsteam

Prof. Dr Rejko Krüger

Prof. Dr Rejko Krüger

Coordinator, National Centre for Excellence in Research on Parkinson’s disease (NCER-PD); Director of Neurology, Luxembourg Research Clinic (LRC), Luxembourg Institute of Health (LIH); Neurologist and Medical coordinator, Réseau de Compétences Maladies Neurodégénératives, Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL); Professor for Clinical and Experimental Neuroscience, University of Luxembourg (UL)

Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL)

Kenneth Marek

MD, PhD, The Institute for Neurodegenerative Disorders New Haven, Connecticut, USA

Beteiligte Einrichtungen

PPMI ist eine internationale Zusammenarbeit zwischen fast 50 klinischen Standorten in 12 Ländern, die von über 40 öffentlichen, privaten und philanthropischen Investoren unterstützt und von der Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF) gefördert wird. In Luxemburg wird die Studie vom Konsortium des Nationalen Kompetenzzentrums für Parkinson-Forschung (NCER-PD) durchgeführt, an dem folgende Partner beteiligt sind:

Finanziert durch

The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF)

Möchten Sie mehr über die Studie erfahren?

Auf der Website finden Sie alle Einzelheiten zur Studie, wissenschaftliche Veröffentlichungen sowie Hintergrundinformationen zur Forschung.

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