Pädiatrie und seltene Krankheiten
Die Förderung der Gesundheit von Kindern hat für Familien und die Gesellschaft in Luxemburg höchste Priorität. Die pädiatrische Gesundheitsversorgung umfasst ein breites Spektrum an Fachgebieten und geht auf vielfältige Bedürfnisse ein, darunter häufige Erkrankungen wie Allergien, Adipositas, Diabetes und Entwicklungsstörungen sowie seltene und komplexere Erkrankungen.


Trotz solider Grundlagen bestehen weiterhin zahlreiche Herausforderungen. Die Intensität der Vorsorge nimmt mit zunehmendem Alter ab, und die gesundheitlichen Ergebnisse werden im Zeitverlauf nicht konsequent überwacht. Die Prävalenz von Übergewicht, Adipositas und ungesunden Verhaltensweisen nimmt zu. Darüber hinaus beeinflussen soziale und wirtschaftliche Determinanten weiterhin die körperliche und psychische Gesundheit von Kindern.
Darüber hinaus stellen seltene Krankheiten in Luxemburg und weltweit eine erhebliche gesundheitliche Herausforderung dar. Auch wenn jede einzelne Erkrankung selten ist, sind insgesamt doch viele Menschen davon betroffen. Heute sind 8.000 verschiedene seltene Krankheiten bekannt, von denen viele bereits im Kindesalter auftreten und eine komplexe, langfristige Versorgung erfordern. Allein in Luxemburg leben schätzungsweise 30.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Verzögerungen bei der Diagnose unterstreichen die Notwendigkeit besser koordinierter, forschungsbasierter Ansätze.
In der Luxembourg Research Clinic (LRC) arbeiten medizinisches Fachpersonal und Forscher gemeinsam daran, die pädiatrische Versorgung zu verbessern. Die Initiativen der LRC befassen sich mit den Erfahrungen von Familien und medizinischem Fachpersonal. Dies trägt dazu bei, Diagnoseprogramme zu entwickeln, die stärker integriert sind und die Bedürfnisse der Patienten in den Mittelpunkt stellen.
Das LRC verbindet Forschung und klinische Praxis, um Vorsorgeuntersuchungen, Diagnosen und die koordinierte Versorgung zu verbessern – mit dem Ziel, die Lebensqualität von Kindern mit häufigen und seltenen Erkrankungen zu steigern.
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Unser Ziel ist es, die Erfahrungen von Kindern und Familien besser zu verstehen, damit wir Diagnoseprogramme entwickeln können, die besser aufeinander abgestimmt sind und sich an deren Bedürfnissen orientieren.
Rita Da Rocha Oliveira, Koordinatorin und Doktorandin
Koordinator

Ansprechpartner in den Institutionen
Zugehörige Programme
Zugehörige Studien
L-ICP4Rare-DX
Das Projekt „ICP4Rare“ zielt darauf ab, die Erfahrungen von Familien mit dem Diagnoseprozess bei seltenen Krankheiten in Luxemburg besser zu verstehen.
Care4Asthma
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PRECISION-PDX 2.0
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